Асоциацията на родители на деца с епилепсия води битката за центъра вече 19 години

13-ти февруари е тазгодишният Международен ден на хората  с епилепсия. Всяка година от 2015-а насам вторият понеделник на месец февруари  е обявен за световен ден на хората с епилепсия и на подадената към тях ръка.

Традицията датира от 2015 г. след единно становище  на Международното бюро за епилепсията (IBE) и Международната лига срещу епилепсията (ILAE).

Целта на инициативата е милионите с епилепсия по света съвместно да напомнят за себе си, да покажат, че са единни  че са много и че все още продължават да имат проблеми. Те  имат нужда от повече обществено внимание и  разбиране от всеки един от нас. Имат нужда да чуят, че не са сами, не са различни, че сме съпричастни  към проблемите им, че знаем как и не се страхуваме да помогнем, когато имат нужда.

1 на всеки 100 души е засегнат от епилепсия, а 1 от всеки 20 може да получи епилептичен пристъп във всеки един момент от живота си. Пристъпът не избира мястото и времето.Над 65 милиона души по света и над 70 000 българи живеят с диагнозата „епилепсия“. Тя засяга не само физическото им здраве, но и тяхното психологическо състояние и социален живот. В много случаи стигмата и дискриминацията, с които тези хора се сблъскват, са много по-трудни за превъзмогване от физическите пристъпи. Затова Международен ден на болните от епилепсия е посветен именно на  най-трудната  част: стигмата и дискриминацията.

В България обичайният инициатор на Международния ден на епилепсията е Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ). Тази година доброволческата структура ще отбележи деня за борба с клеймото „епилепсия“ с една забележителна своя победа.

След близо 20 години упорство , убеждаване и молби за съдействие до всички власти и институции (държавни, общински и др.)  в България отваря врати единственият по рода си ресурсен помощен Център за деца и лица с епилепсия.

„Постоянната комплексна подкрепа е изключително важна“, обяснява Веска Събева,създател и председател на АРДЕ. „Защото най-важната цел в работата с децата с епилепсия е, те да свикнат със заболяването си, да не се притесняват от него, да съумеят да живеят максимално еманципирани от проблема, да могат да се справят оптимално с живота, с бита, със средата, в която живеят. Да не се срамуват и да не се боят да признаят диагнозата, за да успеят да убедят и околните да ги приемат като равни.

В съответствие с модерния свят, в който живеемсе случват много нови неща, свързани с хората с епилепсия – нови лекарствени терапии, нови  рехабилитационнивключително психологически подходи, взаимствани от модерната персонализирана медицина. За всички тези иновативни методи и подходи  трябва да се знае и в България – всяка добра практика да намира терен и тук. Както Веска Събева призовава: „Нека постоянно да се работи за това ,хората с епилепсия да успеят да излязат от своята сянка и един ден да могат да заявят „Да, аз съм с епилепсия и какво от това? Аз мога, аз знам, дайте ми шанс!”.Това са думи на Веска Събева и на десетилетия борещи се заедно с нея лекари, експерти и доброволци за каузата „право на равностоен живот за хората с епилепсия“.

Откриване на Центъра за деца и лица с епилепсия в София:                 

Дата:13.02.2017 в 10.00 ч.

Място: бул. Сливница 212, партер

Центърът има начален капацитет за осигуряване на целодневни грижи за около 40 деца и младежи с тежка форма на болестта.