Около 30 млн. души са засегнати в ЕС

В последния ден на февруари за десета поредна година светът ще изрази подкрепата си към хората с редки болести. Пациентски организации и техните партньори обединяват усилия за насърчаване осведомеността за тези заболявания и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях.

В Европа под термина „редки болести“ се разбира състояние или заболяване, което се проявява при по-малко от 1 на 2000 души. В Европейския съюз около 30 милиона души вероятно страдат от една от откритите вече редки болести. В 80% от случаите те са генетично предавани, а останалите са в резултат на инфекции (бактериални или вирусни), алергии, фактори на околната среда и други.

Откритите повече от 7000 редки болести се характеризират с широк спектър от симптоми, които варират не само при различните болести, но дори и при пациентите с едно и също заболяване.

Заради недостатъчните научни познания по темата и липсата на натрупани количествени данни, редките болести често са трудни за диагностициране и съответно за лечение. В продължение на години, дори десетилетия, пациентите живеят без правилна диагноза, като през цялото това време страдат физически от усложнения и психологически от това, че никой не може да им постави диагноза, изтъкват от Националния алианс на хора с редки болести.

Единственото решение са научните изследвания в тази област, които дават надежда на засегнатите от тези заболявания. Мотото на тазгодишния международен ден на хората с редки болести е „Научният подход дава безкрайни възможности“. На 28 февруари стотици пациентски организации по целия свят ще апелират да се увеличат инвестициите в научни разработки и опитът на отделните държави да бъде споделян, така че да бъде спасен животът на страдащите от редки болести.

Научните изследвания могат да доведат до идентификация на непознати до момента заболявания и до увеличаване на разбирането на съществуващите болести. Така лекарите ще могат да поставят правилната диагноза и да предоставят на пациентите нужната за тях информация на заболяването им. Проучванията в областта са и предпоставката за откриването на иновативни медикаменти, които да облекчат състоянието на пациентите или напълно да излекуват болестта.

За десета поредна година Националният алианс поема водеща роля при организацията на събитията. Представители на сдружението координират събитията по места с подкрепата на доброволци и съмишленици.

В България денят ще бъде отбелязан в 15 града с вдигане на ръце и пускане на балони в знак на солидарност към хората, засегнати от редки болести. В централната част на градовете, отбелязващи събитието, от 13:00 часа всички заедно ще покажат своята съпричастност. Честването ще бъде съпроводено от пресконференции, тематични кръгли маси, информационни кампании, концерти, спортни изяви и други.

В част от градовете ще бъдат отслужени молебени за хората, живеещи с рядка болест.
В честването ще се включат лекари, специалисти по здравни грижи, здравни работници, студенти по медицина.

Събитието получава подкрепа от институциите в лицето на Министерството на здравеопазването, Националната здравноосигурителна каса, местната власт и образователните структури.