Министерството на здравеопазването стартира процедура за включването на спиналната мускулна атрофия (СМА) в списъка на редките заболявания, за да може Националната здравноосигурителна каса да реимбурсира лечението на заболяването с лекарствения продукт Nusinersen.

За да стане това факт,

медикаментът трябва да премине през оценка на здравните технологии и да бъде включен в Позитивния лекарствен списък

уточняват от министерството.

В момента в клиники в Румъния и Испания се провежда обучението на български специалисти

практикуващи в наши болници, да провеждат лечението на СМА с Nusinersen. Водещи професори от УМБАЛ „Св. Георги“ – Пловдив, СБАЛДБ „Проф. д-р Иван Митев“, УМБАЛ „Александровска“ и МБАЛНП „Св. Наум“ вече са преминали теоретично обучение за прилагането на медикамента, като предстои и практическо такова. 

Нашите специалисти са обучавани относно медицинските показатели за включване на терапия, схемите за прилагане на медикамента, идентифициране и проследяване на ефекта от лечението, назначаването на поддържаща терапия, условията, в които се прилага медикаментът, и подготовката на пациента. 

В момента Министерството на здравеопазването, съвместно с национални консултанти в тази сфера – проф. Търнев, проф. Литвиненко, проф. Божинова и проф. Иванов, са в процедура за уточняване на схемите на лечение и прилагане на този медикамент у нас.

В средата на февруари българските здравни власти ще имат готовност да бъде организирано лечението с Nusinersen и у нас

Към момента децата със спинална мускулна атрофия кандидатстват пред Център „Фонд за лечение на деца“ за осигуряване на лечение с този медикамент. До скоро това не беше възможно, но със заповед на министър Кирил Ананиев от ноември 2018 г. лекарственият продукт е включен в списъка по чл. 266 А, ал. 2 от ЗЛПХМ, което позволява както същият да бъде закупуван от болничните аптеки, така и да бъде прилаган на деца със спинална мускулна атрофия, одобрени от Фонда за лечение.

По този ред

от фонда вече беше одобрено дете, което да замине за провеждане на лечението с Nusinersen в чужбина

след издаване на формуляр S2. За съжаление, независимо от усилията на българската държава и издадения формуляр, с който страната ни гарантира, че ще заплати на румънската здравна каса средствата, изразходвани за лечението, на детето не е приложен курс с Nusinersen поради отказ от румънска страна.

Поради тази причина

МЗ се свърза с представителя на България в Административната комисия по координация на системите за социална сигурност

към ЕК, която отговаря за прилагането на регламентите по социална сигурност и съответните формуляри. Представителят на страната ни има правото да поиска информация от представителите на държавите в административната комисия за причините за отказа да бъде приет формулярът S2. В случай, че проблемът не може да бъде решен по този път, България ще поиска от административната комисия официалното разглеждане на въпроса.