В периода 22 – 29 април 2024 г. Експертният център по редки болести – първични имунни дефицити към УМБАЛ „Александровска” в партньорство с Международната фондация „Джефри Модел” (Jeffrey Model Centers Network) традиционно ще участват в инициативите, посветени на Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД). Водещи медицински специалисти в областта на ПИД ще споделят своите знания и опит за по-ефективна диагностика, терапия и превенция на първичните имунодефицитни заболявания, както и за запазване и подобряване качеството на живот на хората с ПИД.

Инициативи

На 20.04.2024 г. от 10:00 до 16:00 часа в Rosslyn Central Park Hotel (бул. „Витоша“ 106, гр. София) ще се проведе шестото лятно училище за родители на деца с вродени дефекти на имунната система. Входът е свободен.

В периода 22 – 26 април ще се проведе кампания с безплатни прегледи на хора от 0 до 60 г., имащи поне един от 10-те признака на първичен имунен дефицит:

• Четири или повече отита в рамките на 1 година;
• Две или повече сериозни инфекции на синусите в рамките на 1 година;
• Приложение на антибиотици за два или повече месеца с незадоволителен ефект;
• Две или повече пневмонии в рамките на 1 година;
• Забавено физическо развитие при новородени и малки деца;
• Рецидивиращи дълбоки кожни абсцеси или абсцеси на вътрешни органи;
• Персистираща млечница/кандидоза на устната кухина или кожна гъбична инфекция;
• Необходимост от прилагане на интравенозни антибиотици за саниране на инфекцията;
• Две или повече инфекции на вътрешни органи, включително септицемия (сепсис, отравяне на кръвта);
• Анамнеза за наличие на първичен имунен дефицит в семейството.

Необходимо е предварително записване на тел. 0877 570898 от 9:00 до 12:00 часа в дните 22 –26 април. Консултациите ще се извършват от 11:00 до 12:30 часа в Клиниката по клинична имунология (за лица над 18 г.) и в Клиниката по педиатрия на УМБАЛ „Александровска“ (за деца и юноши до 18 г.).

На 22.04.2024 г. в 12:00 часа пред лабораторния блок на УМБАЛ „Александровска“, съвместно с Алианса по редки болести, ще бъдат пуснати балони в небето, символизиращи всеки един новодиагностициран пациент с ПИД.

ПИД включват над 300 редки заболявания

при които има нарушение в структурата и/или функцията на определени звена от имунната система. Тези заболявания се причиняват от генетични дефекти, някои от които са наследствени. Пациентите с ПИД обикновено са по-податливи на инфекции, които са по-чести от обичайното, могат да бъдат особено тежки и трудно поддаващи се на лечение.

В сравнение със световните данни,

у нас честотата на ПИД е 2,7 на 100 000 жители

което е значително по-ниско ниво от това в повечето европейски страни. Причината е, че около 70% от пациентите с ПИД по света са недиагностицирани, дори в страни с опит и установени традиции в диагностиката и лечението им. България също не прави изключение, затова са приети критерии за бърза и надеждна диагностика.

В Националния регистър фигурират 222 пациенти

с доказан първичен имунен дефицит, като от тях с малък процент преобладават мъжете, а над 50% са деца. От началото на годината има 19 новодиагностицирани. Всички пациенти с ПИД получават навременна и адекватна терапия безплатно и се обгрижват от специалистите, работещи в Експертния център по редки болести – Първични имунни дефицити на УМБАЛ „Александровска“ и във Функционалния експертен център „Джефри Модел“. Подробна информация относно имунните дефицити гражданите могат да получат по няколко начина:

Facebook: Първични имунни дефицити PID Center-Bulgaria (https://www.facebook.com/pidcenterbg), тел.: +359877570898, e-mail: bgpidceter@gmail.com

Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД)

е глобална инициатива под надслов „Тествай. Диагностицирай. Лекувай“. Всички активности са насочени към информираност на обществото и застъпничество за ранно диагностициране и равен достъп до лечение на ПИД в световен мащаб. Традиционно се провежда в периода 22 – 29 април, като мотото тази година е: „Достъп до грижи за всички пациенти с ПИД навсякъде. Нека направим ранната диагноза и навременния достъп до качествено лечение реалност в световен мащаб”. Повече за Световната седмица на ПИД тук: www.worldpiweek.org