641 са болните от хемофилия в страната, като 50% са с тежка форма, а над 80% са носители на хепатит В и С или имат вече проявена инфекция, съобщи националният консултант по хематология проф. Стефан Горанов.

По думите му държавата е все още длъжник на тези болни и много често лекарите и специалистите се надпреварват с времето, за да осигурят навреме лечението на пациентите.

Според проф. Горанов, новият начин на снабдяване с медикаменти, което вече е разделено на две - и по линия на НЗОК, и от Министерството на здравеопазването, е поставило в стресова ситуация  лекари, пациенти и фармацевти.

Притеснително е, че към момента закъсняват и тръжните процедури за скъпоструващите лекарства в 5-те центъра в университетските болници, където се лекуват болните от хемофилия.

Подобни центрове са в основата на приетите и от нашата страна  „Европейски принципи за лечение на хемофилията” и са с доказано предимство по отношение на качеството на медицинско обслужване и икономическата ефективност в комплексната диагностика, лечение, наблюдение и профилактика, категоричен е специалистът.

У нас обаче, липсата на достатъчно средства  е основна  причина за занижена и дори нулева профилактика на сериозното заболяване, особено при децата. Ако в Европа болните от хемофилия деца на 100% са профилактично обгрижени, то в България при регистрирани 140 болни деца едва от една година профилактика се прави само на 25 от тях.  

За тази година отпуснатите пари за лечението на спешните случаи са 4 милиона, което на практика ще посрещне само най-належащите нужди на пациентите, обясни проф. Горанов.

„Лечението на хемофилията  е  скъпоструващо, еднократната доза при един болен може да стигне до 2000 лева, което налага точна преценка и планиране на средствата, коментира д-р Ана Павлова от Института по експериментална хематология и трансфузионна медицина в Бон.

Тя уточни, че в Германия профилактичната и лечебната дейност са пряко свързани и за разлика от България на пациентите се гарантира качествено и навременно лечение.

Д-р Павлова  е гост лектор на започналата днес в Пловдив  първа българо-германска среща, на която се обсъждат  проблемите на болните от хемофилия. Форумът ще завърши с работен документ - предложения за оптимизиране на комплексните и мултидисциплинарни грижи в районните специализирани центрове, осигуряване на сигурни и ефективни лекарствени продукти при оптимални лечебни нива, разширяване обхвата на профилактиката, създаване на националния регистър на заболелите и засилване партньорството между отделните институции.