Експертна среща по муковисцидоза с международно участие се проведе от 2 до 4 юни във Варна. Тя беше организирана от Българското дружество по детска гастроентерология, хепатология и хранене, МУ – Варна, УМБАЛ „Св. Марина“ – Варна, Българската педиатрична асоциация и Експертен център по муковисцидоза – Варна.

През годините варненската експертна среща, в която участват специалисти от цяла България, се утвърди като

събитие, което акцентира върху най-новите и съвременни методики за диагностика, лечение и подобряване на качеството на живот

на пациенти с това рядко заболяване и поставя актуални проблеми, на които лекари, пациентски организации и фондации от Европа търсят общи решения.

През последните 10 години промените, въведени в лечението на пациенти с муковисцидоза във Великобритания, дават много добри резултати.

„Вече три години регистрираме напредък в лечението на кистичната фиброза с използваните нови протоколи и лекарства за овладяване на болестта“ – това заяви проф. д-р Джулиан Лег от детската клиника по белодробни болести в Саутхамптън.

Проф. Лег бе сред гост-лекторите на форума във Варна и направи оптимистична прогноза

– „Ако пациент с муковисцидоза е роден днес, с новите медикаменти и терапии той може да доживее средно до 53-годишна възраст“. Продължителността на живот при тези пациенти ще продължи да се увеличава и това е огромна промяна, допълни още специалистът от Великобритания.

Овладяването на кистичната фиброза е комплексно и изисква интердисциплинарен екип

който включва педиатър, пулмолог, нутриционист, физиотерапевт. Настоящият форум насочи вниманието на специалисти в различни области, чиито обекти на проучвания и изследвания са съсредоточени в решаването на редица здравни казуси, терапевтични показания и противопоказания, хранителни дефицити и психологични изпитания при пациентите с муковисцидоза. Лекарите са категорични, че навременната диагностика е от голяма важност за правилното лечение на това заболяване.

„У нас са регистрирани около 250 пациенти с муковисцидоза, но вероятно случаите са много повече поради липса на ранна диагностика“, посочи проф. д-р Миглена Георгиева, началник на Втора детска клиника в УМБАЛ „Св. Марина“ – Варна. Тя подчерта необходимостта и в България да бъде въведен неонатален скрининг за муковисцидоза – практика, която от години съществува в развитите европейски държави, а вече и в Румъния и Северна Македония.

„Поради липсата на ранен скрининг, това, което се случва в България в момента, е, че пациентите търсят медицинска помощ твърде късно – едва, когато растежът при детето е спрял, когато се появява кашлица, или когато вече има непредотвратимо увреждане на белия дроб, обобщи наблюденията си проф. Лег, който от години работи и с Експертния център по муковисцидоза към УМБАЛ „Св. Марина“ – Варна и консултира тежки случаи.

Той подкрепи мнението, че

неонаталният скрининг е много важен аспект от навременната диагностика

и адекватното лечение на заболяването.

Комплексното лечение на пациенти с муковисцидоза включва не само приемането на медикаменти, но и специални рехабилитационни и хранителни терапии. Според проф. Георгиева много от пациентите с кистична фиброза имат нужда от ранна възраст да получават екстра енергия чрез храни и допълнителни елементи.

„Това е сравнително скъпа терапия, която в момента се поема от родителите, но тя трябва да е безплатна за пациентите“, допълни още специалистът.

Важен акцент във варненската експертна среща бе работата на Европейския регистър на пациенти с муковисцидоза. Тя бе представена от гост-лектора проф. Луц Нерлих от Германия, който отговаря и за Регистъра на пациенти с кистична фиброза в Германия. Екипът на Втора детска клиника в УМБАЛ „Св. Марина“ – Варна работи успешно с екипа на проф. Нерлих чрез участието на Експертния център по муковисцидоза – Варна в Европейския регистър.