Седмица за информираност за гноен хидраденит

На 4 юни 2018 г., стартира Седмица за информираност за гноен хидраденит. По този повод напомняме, че пациентите с това заболяване от години чакат да им бъде осигурено лечение в България. Междувременно те са принудени да се лекуват в Германия.

Рядкото заболяване се характеризира с възпаления, циреи и абсцеси и е придружено от изключително силни болки. Възпаленията се образуват в области от тялото с много мастни и потни жлези като подмишниците и слабините, а при жените и под гърдите. Заболяването засяга изцяло млади хора (първите му прояви обикновено са на 20-годишна възраст) и води до трайна инвалидизация.

„От тийнейджър съм с това заболяване. Това не е козметичен проблем, болката е неописуема, все едно има пожар върху кожата ми. Пия болкоуспокояващи преди да си легна, защото иначе не мога да заспя“, споделя Николай от София.

Когато не се лекува правилно, заболяването не позволява на младите хора да работят, както и да водят социален и сексуален живот. „Гнойният хидраденит при мен се прояви и в чисто гинекологични проблеми – възпаление на фалопиевите тръби. Оказа се, че трябва те да бъдат отстранени. При отстраняването на гинекологичния проблем ме уволниха от работа, защото бях твърде много време в болница“, казва Пенка от София.

За да могат пациентите да водят достоен живот, е нужно НЗОК да поеме грижата за тях, като им осигури възможност за хирургични интервенции при дерматолог, както и нужните консумативи като антисептични разтвори, специални превръзки и антибиотици, които възлизат на стотици левове всеки месец. Според българските дерматолози за около 40 пациента е необходима и биологична терапия.

Поради факта, че НЗОК не заплаща за нито едно от гореизброените, българските пациенти са принудени да се лекуват в Германия. Пътуването, престоят и лечението на пациентите представляват огромна финансова тежест за тях и техните близки.

Още през 2015 г. пациентите получиха обещанието на тогавашния директор на НЗОК д-р Глинка Комитов, че за тяхното заболяване ще се намерят средства. Това обещание остава неизпълнено. Успоредно Комисията за защита от дискриминация се произнесе, че нелекуването на тези пациенти в България представлява дискриминация спрямо тях. Това становище беше потвърдено и от Върховния административен съд в началото на 2018 г.

През април 2018 г. пациенти, пациентски организации и лекари проведоха експертна среща, на която отново дискутираха проблемите на пациентите и възможните решения. През май участниците входираха препоръки към НЗОК с молба институциите да се ангажират с лечението на тези пациенти. Към 4 юни 2018 г. все още няма официален отговор от институцията.

Повече информация за самото заболяване, може да видите в прикачения файл: